Habrá una mesa informativa, de 10 a 14 horas, en el hospital Severo Ochoa.
El 2 de junio se celebra el Día Nacional contra la Miastenia Gravis. Es una enfermedad de origen desconocido, crónica y autoinmune que se caracteriza por la debilidad y fatiga de los músculos voluntarios del cuerpo.
Se trata de una enfermedad de las denominadas raras y afecta aproximadamente a unas 6.000 personas en nuestro país. Pese a ser una de las patologías neuromusculares con mejor pronóstico, no por ello deja de ser una dolencia muy invalidante en un gran número de casos y afecta muy seriamente al desarrollo de la vida normal.
"Es muy duro querer sonreír y conseguir solo una mueca. Hablar en ocasiones es tan penoso que escogemos el silencio como mejor opción y caminar solo unos metros supone a veces un esfuerzo imposible. Cualquier catarro puede llevarnos a una crisis respiratoria y una simple infección puede desencadenar una crisis miastenica", señala la delegada en Madrid de la asociación Miastenia de España (AMES), Mª del Carmen Rodríguez.
En este Día Nacional contra la Miastenia, "queremos pedir que se investigue para poder mejorar nuestra calidad de vida y llegar algún día a una posible curación. También pedimos que los profesionales de la medicina se informen sobre ella para que no tengamos que peregrinar, en muchos casos, de médico en médico hasta encontrar un diagnostico certero o un tratamiento eficaz".
"También nos gustaría", añade, "llegar al mayor número posible de personas para que conozcan la enfermedad, y a personas que la padecen y que todavía no han puesto nombre a su dolencia. Y sobre todo informar a los recién diagnosticados, que se encuentran asustados y bastante perdidos, que hay muchos como ellos, y se levantan cada día dispuestos a plantarle cara a la miastenia".
AMES espera que esta patología "deje de ser una enfermedad rara y desconocida, para convertirse en una enfermedad totalmente conocida y sobre todo curable. Convivir con la miastenia no es tarea fácil, vivir con miastenia es 'vivir a fuerza de esfuerzo'".
Más información: www.miasteniagravis.es
El 2 de junio se celebra el Día Nacional contra la Miastenia Gravis. Es una enfermedad de origen desconocido, crónica y autoinmune que se caracteriza por la debilidad y fatiga de los músculos voluntarios del cuerpo.
Se trata de una enfermedad de las denominadas raras y afecta aproximadamente a unas 6.000 personas en nuestro país. Pese a ser una de las patologías neuromusculares con mejor pronóstico, no por ello deja de ser una dolencia muy invalidante en un gran número de casos y afecta muy seriamente al desarrollo de la vida normal.
"Es muy duro querer sonreír y conseguir solo una mueca. Hablar en ocasiones es tan penoso que escogemos el silencio como mejor opción y caminar solo unos metros supone a veces un esfuerzo imposible. Cualquier catarro puede llevarnos a una crisis respiratoria y una simple infección puede desencadenar una crisis miastenica", señala la delegada en Madrid de la asociación Miastenia de España (AMES), Mª del Carmen Rodríguez.
En este Día Nacional contra la Miastenia, "queremos pedir que se investigue para poder mejorar nuestra calidad de vida y llegar algún día a una posible curación. También pedimos que los profesionales de la medicina se informen sobre ella para que no tengamos que peregrinar, en muchos casos, de médico en médico hasta encontrar un diagnostico certero o un tratamiento eficaz".
"También nos gustaría", añade, "llegar al mayor número posible de personas para que conozcan la enfermedad, y a personas que la padecen y que todavía no han puesto nombre a su dolencia. Y sobre todo informar a los recién diagnosticados, que se encuentran asustados y bastante perdidos, que hay muchos como ellos, y se levantan cada día dispuestos a plantarle cara a la miastenia".
AMES espera que esta patología "deje de ser una enfermedad rara y desconocida, para convertirse en una enfermedad totalmente conocida y sobre todo curable. Convivir con la miastenia no es tarea fácil, vivir con miastenia es 'vivir a fuerza de esfuerzo'".
Más información: www.miasteniagravis.es
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