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Concierto solidario de Big Band Leganés para la investigación de una enfermedad rara infantil

•Quienes quieran colaborar con esta causa, pueden comprar las entradas para ver a Big Band Leganés el próximo sábado 18 de junio a partir de las 20:00h en el Hotel Ilunion Atrium a través de la web de la Fundación.

•El objetivo de Fundación SEUR es recaudar el dinero que falta para alcanzar los 60.000 euros, cuantía que se comprometió a aportar a la investigación.


Fundación SEUR organiza un nuevo concierto solidario para luchar contra la Acidemia Propiónica, enfermedad rara, causa de mortalidad infantil que afecta a uno de cada cien mil niños nacidos en todo el mundo y causa graves fallos multiorgánicos. Los interesados en colaborar con esta causa pueden adquirir sus entradas con un coste de 10 euros. La recaudación irá destinada íntegramente a la financiación de la investigación de esta enfermedad.

Esta acción se enmarca dentro del programa “Su lucha ahora es nuestra”, que Fundación SEUR puso en marcha con motivo de su X aniversario, y en el que se engloban diversas acciones con un solo objetivo: apoyar la investigación de la Acidemia Propiónica liderada por un equipo de especialistas del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid.

El nuevo concierto solidario se celebrará el próximo 18 de junio a partir de las 20:00h en el Hotel Ilunion Atrium (calle Emilio Vargas 3, Madrid) y tendrá como protagonistas a Big Band Leganés, agrupación formada por 20 músicos que aborda un repertorio variado con temas de swing, blues, latin-jazz y otros estilos, emulando desde las grandes Bandas de Jazz hasta las Orquestas de música latina y que donan su actuación para ayudar a la causa.

“Creemos que la mejor manera de ayudar es pasarlo bien mientras que lo estamos haciendo, por eso hemos vuelto a organizar un concierto benéfico para dar un último empujón a la recaudación necesaria para ayudar a los médicos a finalizar una investagación que ya está cambiando las vidas de los niños afectados Acidemia Propiónica y de sus familias” comenta Ramón Mayo, Presidente de Fundación SEUR.

El programa “Su lucha ahora es nuestra” nació con el objetivo de recaudar 20.000 euros para los investigadores, y se ha convertido en un firme apoyo que ya suma 50.000 euros. Gracias a la acción de Fundación SEUR se ha conseguido mejorar la calidad de vida de muchos niños que en nuestro país sufren esta enfermedad, algunos de ellos son ahora capaces de llevar una vida completamente normal.

Por otro lado, la acción iniciada por la fundación ha dado lugar a la unión de las familias afectadas que han formado el Instituto Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, donde pueden aunar esfuerzos para hacer frente a la difícil situación que deben afrontar.

El concierto solidario cuenta con la colaboración de Hoteles Ilunion, The Rotary Club y la Leganés Big Band.

Acerca de Fundación SEUR

Fundación SEUR es una organización sin ánimo de lucro dedicada a la logística solidaria, especialmente para ayudar a la infancia más desfavorecida o incluso marginada. Desde su creación en 2004, cuenta con la profesionalidad y la solidaridad del equipo SEUR, que en 2015 ha transportado 2.850 toneladas para ayudar a 588.145 personas, de los que el 55% son menores.

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