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Festival navideño a beneficio de niños con enfermedades raras (23 diciembre)

El martes 23 de diciembre, a las 18 horas, se celebrará en el Centro Cultural José Saramago un festival navideño para recaudar fondos para la investigación y mejorar calidad de vida de niños afectados por las enfermedades mitocondriales y neuromusculares.

Las vacaciones escolares y más concretamente las navideñas, son una época muy buena para inculcarles a nuestros pequeños, valores fundamentales como la solidaridad y el respeto por el otro. Si además añadimos lo bien que nos hacen sentir la inclusión en la sociedad a familiares y afectados por problemas de salud, esto no tiene precio.

Con este motivo el 23 de Diciembre a las 18.00, profesores y musicoterapeutas de la Escuela de Música, Afinarte, junto con la Editorial Mr. Garamond, recorrerán un viaje musical navideño alrededor de un texto del gran escritor Alfredo Gómez Cerda (Premio Nacional de Literatura Infantil y Juvenil) en el que se aborda la enfermedad en la infancia.

Tanto Afinarte como Mr. Garamond son conocidas por apoyar obras sociales. Afinarte desarrolla un proyecto en el que se entrelazan la terapia y la educación musical integradora, llegando así a la enfermedad o discapacidad.

Nos acompañarán Carla Navarro (violonchelo), María Martínez-Gil (guitarra), Bianca Albezzano (piano), Joselina Díaz (flauta travesera), Fran Parrado (violín), Rubén Casteiva (actor) y Tagore González (escenógrafo).

El pasado 9 de Noviembre Ara Malikian destacado violinista, actuó en el auditorio Padre Soler y nos quiso dejar una muestra de apoyo a la causa, fotografiándose con el libro “Allegro”, que será el hilo conductor de la actuación musical interactiva.

Los beneficios de la venta de Allegro serán destinados al proyecto de musicoterapia de Fundación Porque Viven.

Esta tarde de diversión en familia, se materializa a través de la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales AEPMI y de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou, siendo en realidad nuestros hijos los grandes luchadores, principal motor para que padres, familiares y amigos batallemos día a día contra una enfermedad neurodegenerativa que afecta en mayor medida a los más pequeños y para la que en la actualidad no existe tratamiento.

Están dentro de las enfermedades raras y concretamente las mitocondriales son neurodegenerativas, por lo que vamos contrareloj.

AEPMI (Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales) está dada de alta en el registro de asociaciones de Leganés, a parte de ser una asociación de ámbito nacional.

La Fundación Ana Carolina Diés Mahou, tiene sede en Madrid y se dedica exclusivamente a niños con enfermedad mitocondrial o neuromusculares.

Llamada solidaria, nos ayuda mediante su fundación a recibir fondos por el reciclado de teléfonos móviles.

Afinarte, es una escuela de música y baile, gracias a la cual niños de Leganés reciben clases de musicoterapia durante todo el año y nos han ayudado con su montaje musical a realizar el acto central del festival.

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